Onsdagen den 4/4 var det planerat att vi skulle ha begravningen för Anton. Kvällen innan satt jag och kollade på nätet efter låt att ha med, vi hade redan bestämt en av dem men ville ha en till. Då ringer M´s syster och säger att mamma är på sjukhuset och dem tror hon fått hjärtinfarkt.

Så samma dag begravningen var planerad fick jag istället åka till sjukhuset och se min älskade svärmor en sista gång. Det kändes jobbigt på alla vis men så här efteråt är jag glad att jag såg henne för man såg verkligen skillnaden på henne. Hon sov bara inte, hon var verkligen inte där. Man har sett henne på ett annat sett man inte hann se Anton på. Han fick man aldrig se springa, leka, prata som man gjort med henne. Så det var skönt även för sörjandet och fortsättningen på sorgen efter Anton att se henne.

Innan ville jag bara skjuta upp begravningen så att jag visste att sista gången jag skulle få se honom fanns i framtiden, inte nu bara senare. Men nu blev det klarare för mig att han inte var där, att det bara var ett skal som också ändrades för varje gång vi såg honom. Sen känner jag ju också att farmor är där och tar hand om honom åt oss. Han hade ju bara gamla släktingar där uppe som dött för länge sedan. Men nu kan farmor få bli pigg och rida och busa med honom. Och när inte hon orkar vet jag att Jane gärna hjälper till om han blir för bråkig.

Begravningen blev istället flyttad till torsdagen den 12/4. Kl 10.30 skulle vi vara där och just denna vecka var barnen lediga från skolan pga påsklovet så dem var hemma. Men som tur var kunde mamma ta dem den stunden det tog. Jag berättade för Gustav när vi hälsade på honom när han äntligen kommit hem från Stockholm och då tyckte Gustav det var konstigt att vi kunde hälsa på honom när vi hela tiden pratade att han var i himlen eller en stjärna. Så efter det har jag inte sagt att vi varit där.

Vi hade bestämt musik som vi hade med på 2 cd skivor. Det blev Mio Min Mio som William hade sett på film bara några dagar innan och jag älskar den låten. Brukade sjunga den för Ludde, min gamla katt och då brukade han somna eller kanske blunda och försöka tänka på annat så han slapp höra. Så jag tyckte det var en bra vaggvisa. Och sen tog vi Det vackraste som vi ju också hade på vårat bröllop så han fick något från mamma och pappa, dvs våran sång.
I mitten sjöng vi Tryggare kan ingen vara. Mikael hade blivit sjuk på onsdag kvällen men gick på tabletter så det fungerade. Vi var bara vi, prästen och en från begravningsbyrån. Så Mikael som aldrig sjunger när vi är i kyrkan och det är någon psalm tyckte väl att nu fick han iallafall sjunga på sin sons begravning och det gjorde han. Kan säga att skratt och grått ligger väldigt nära varandra och jag fick bita mig hårt i tungan och koncentrera mig på att sjunga själv annars hade jag inte kunna hålla mig.

Det var ett jättetrevlig präst som till Stemkumla församling som varit hemma hos oss innna och pratat ganska länge med oss och lärt känna oss. Vi var även med på en påskgudtjänst där dem berättade att Anton gått bort och ringde för honom. Mycket sympatisk är han.

Vi hade öppen kista och kunde se honom hela tiden. Dock hade han förändrats en del och blivit mörkare och mer insjunken men jag fäste blicken på hans lilla hand för den var lika perfekt som alltid. I slutet lägger man på locket och det går inte att beskriva den känslan. Jag vet dock att han skulle ändras ännu mer om man skulle se honom en gång till och jag vill komma ihåg honom som han såg ut innan.

Han ska kremeras och sen ska vi förhoppningsvis få sprida hans aska utanför havet på Kyllaj. Så vi kan bada med honom hela somrarna och vinka till honom från balkongen.

Usch detta var jobbigare att skriva än det förra inlägget

Dagen har mest gått åt till att gråta känns det som.

Fm var ganska lugn tyckte vi, men jag var otroligt trött efter inatt och skulle försöka sova vid 14.30 och M och barnen skulle åka hem till sitt ett tag. Men så kom dem tillbaka och läkaren hade ringt och sa att dem ville ha ett möte inför helgen och så. Det hade dem redan varnat om tidigare på dagen att dem ville prata lite men jag trodde det var lite allmän information.

Sen berättade hon om alla saker Anton har emot sig och att det var för sig inte är så farliga men att han har alla gör att det ser tufft eller vad man ska säga ut för honom. Dem vet inte om han klarar detta helt enkelt.

Ska försöka förklara vilka problemen är:

Benmärgen producerar inte röda blodkroppar i tillräckligt mängd och inte heller blodplättar/trombocyter som gör att blodet levrar sig i tillräcklig mängd. Vita blodkroppar har gått upp lite grann nu iallafall och är kanske inte lika oroande som dem andra. Kom därifrån nu och vi hade precis fått nytt svar på blodplättarna och då låg det iallafall på 64 och förrut var det 20 och då gav dem honom blodplättar men dem kan ätas upp och det hade nu inte hänt med alla utan lite hade han kvar. Så när jag gick nu var läget stabilt för stunden.

Sen är det syresättningen som han har behövt mer. 80% var det när jag kom men nu nere i 72% när jag gick. Dem kan ju bara ge 100% och kommer han upp dit och sen inte syresätter sig ändå har dem inte så mycket mer att ge och göra. Så dem försöker förebygga att inte komma dit men det är inte lätt. Man kunde höja trycket lite mer i respiratorn iallafall för lungorna såg bra.

Sen har han ett högt tryck i lungorna som jag inte riktigt förstår. M förstår det bättre men det är så mycket att ta in. Finns något som heter PPHN som han har och det är ett högt tryck i lungorna som har blivit högre på honom dem senaste dygnen/dygnet. Man kan behandla men det finns inga studier på prematurer och med biverkningar och har man inte bra med blodplättar är det större risk för blödningar när man ger medicin mot det.

Sen är det magen som inte kommit igång och han får ingen mat pga av allt annat som inte är bra och dem vill inte riskera problem med den och om det skulle behöva opereras har han inga blodplättar och risken för blödningar är större.

Så dem sa att det är upp till Anton nu. Dem hjälper med det dem kan men man kan inte göra mirakel.

När jag skriver ner alla problem känns det som en omöjlighet för honom men det sista som lämnar människan är hoppet. Men ni kan väl hjälpa oss att tänka att det ska gå det måste gå.

Men det är väldigt tungt just nu. Ska dit inatt en sväng för jag vågar inte vara borta för länge om det händer mycket blir det för mycket att ta in på en gång. Det jobbar en väldigt bra sköterska inatt som visat och hjälpt mig förstå mycket här ikväll och det känns tryggt.

Imorgon ska barnen var med en kompis och leka under dagen och M och jag kan var där samtidigt och jag kanske kan vila när han är dagen för jag är slut nu känner jag.

Hjälp oss hålla tummarna för att det ska vända nu. Tycker att vi ska få chansen att lära känna våran Anton som vi sett fram emot att göra. Tycker att han kämpat tillräckligt i magen och visat att han vill leva och att det inte ska behöva ta slut nu.

M var hos Anton vid lunch och jag var med dem stora barnen lite. Dem fick hänga med till apoteket och jag fick andas frisk luft för första gången på 3 dagar. Härligt väder var det också. Blev dock glass till barnen så dem var nöjda med utflýkten. Läste lite böcker som finns i gemensamma vardagsrumet/matsal.

Sen fick jag gå tillbaka till Anton och var hos honom några timmar till. Vi har fått in ett litet schema utan att tänka på eller prata om det. Jag morgon/fm och M lunch, jag em, M runt middag och jag kvällsnattningen. Perfekt med sportlov denna vecka så att M kan vara här och lära känna alla och Anton innan det blir några dagar på Gotland nästa vecka.


På natten hade han tydligen haft ett lite längre andningsuppehåll och det hade fått använda en neopuff som jag inte riktigt vet vad det är men sen hade han kommit igång och inte haft några mera sådana uppehåll. Hade tydligen haft ett lite kortare när M var där. När dem byter och har sig blir dem ofta lite trötta efter att kanske varit upprörda och då kan det komma lite sådana apneér som det heter.

På plussidan är att han väger 541gr och väger alltså mer än när han föddes. Han hade inte så mycket fett att tappa. Dem brukar kunna gå ner en del när dem kommit ut och jag hörde 524 gr någon gång men sen har han tydligen vänt åt rätt håll. Syresättningen var nedsatt från 46 till 34% tror jag det var när jag gick. Alltid skönt när det går åt rätt håll. Tror han har fått 3 mål mat idag också. Får se om hans mage kommer igång nu.

Man väntar på att det ska komma bakslag för det kommer det antagligen göra och att man inte blir alltför nedstämt och förskräckt av det. Dem sa precis när jag gick att jag kunde ringa inatt om jag ville och att dem hade mitt nummer om det skulle vara något och då kände jag vilken panik jag skulle få om det ringde mitt i natten. Hemska tanke. Eventuellt skulle de göra ultraljud på hjärnan inatt om dem hann för att se att det inte blivit några hjärnblödningar.


Man gör en dagbok till alla bebisar på neo så dem kan få se i sen när dem blir stora. Om allt dem varit med om och hur allt såg ut. Dem gjorde även fotavtryck av hans små fötter till dagboken och till William och Gustav så dem kan visa i skolan och på dagis. Fick även med 2 blöjor som visar hur små dem är, tror tom dem är för stora för Anton.

Pumpningen går bra, eller amningen som jag säger att jag ska gå iväg och göra. Har inte fått in i huvudet vad jag gör tydligen. Han skulle kunna äta betydligt mer /mål men det kommer väl hoppas jag.

Har även fått besök av Anton gudmor Malin som hade med sig sushi och choklad till mig och det var ju såklart en trevlig paus från vardagen mat fått här redan.
Känns inte som om han bara är 3 dagar gammal. Tiden går ju ganska sakta när man bara sitter och inte gör något fast det är skönt också. Jag har blivit bra på att bara sitta stilla och bara se utan att få dåligt samvete. Nästan tvärtom om man går iväg och ska pumpa eller äta eller något känns det som att man måste förklara sig, att man har ett skäl att gå iväg.

Både jag och M har fått tid att vara med Anton idag och det är guld värt att vi kan turas om. När M är uppe hos honom får jag vara lite med dem stora killarna, riktigt stora är dem nu när tom Gustav har blivit storebror. Dem sköter sig bra tycker jag, det är väl inte så kul att vara inne på ett litet rum med sin mamma med inte så mycket att göra. Ritat varsin teckning till Anton har dem gjort som snälla sköterskorna har plastat in och satt upp brevid hans kuvös. Dem skulle få komma upp och se hono men Gustav var lite snuvig så vi ville inte chansa så dem får vänta ett par dagar till.


Jag har fått vara med att mata honom 2 ggr idag med 0,3 ml bröstmjölk/mål. Inte min dock då den inte kommit igång ännu men jag kämpar på med det. Det är tydligen en av orosmomenten just matningen eller tarmarna som inte är utvecklade och ska ta emot mat så tidigt och man känner noggrant på magen flera gånger att den inte är spänd eller hård. Och har han inte smält 50% från förra måltiden får han hoppa över ett mål så man låter den ta det i sin takt.

Vi har bytt bo på honom ockdå nu ikväll och då fick jag hjälpa till att flytta, lyfta och byta och det känns bra som att det händer något och ma ngör något. Han får lite syre nu för den hade varit nere under 85% ett tag och då höjer man lite och då blir det bättre värde. Frågade ikväll om detta rum som han låg på var för dem mest sjuka barnen men det var det inte och det kändes skönt att höra :) Grannbebisen maskin varnar hela tiden och jag kolla direkt på Antons siffror men dem ser så bra ut och då blir man lugnare och förstår att det inte var hans värden som sjönk. Den bebisen glömmer att andas då och då och då måste dem påminna honom och jag är glad att Anton inte haft några sådana tendenser för då skulle nog hjärtat sitta i halsgropen när man var där.

Annars allt lugnt och stabilt. Lite orolig hur magen ska ta emot maten bara, att det inte blir magknip eller stopp men han måste ju gå upp i vikt och då är det bröstmjölk som gäller. Ska försöka sova så jag orkar med att sitta mycket hos honom. Man sitter ju stilla mycket men det är jobbigt båda fysiskt och psykiskt!