Vill bara skriva av mig lite

Finns massor av tankar jag vill skriva ner så att jag gå tillbaka och läsa dem sen om jag mot all förmodan skulle glömma dem. Lördagen var den värsta dagen i hela mitt liv. Ingen människa ska behöva vara med att sitt barn dör och det har vi nu varit med om.

 Natten mellan fredagen och lördagen var jobbig. Var hos Anton, sov ett par timmar, tillbaka, han var sämre. Kändes som om han blev sämre varje gång jag sov så jag vågade nästan inte sova för det betydde att han skulle må sämre nästa gång jag kom dit. Och jag fick tyvärr rätt. Ringde vid 6.30 på morgonen och deb jag skulle prata med var upptagen och jag skulle ringa tillbaka. Jag gjorde det efter en stund, vet inte hur lång tid det gick. Men då fick jag svaret att han var ostabil och att jag borde komma dit.
Det gick snabbt dit kan jag säga och då står någon och väntar på mig och då och där förstår jag. Man väntar på mig för att kunna hålla i mig om ´jag skulle ramla ihop eller något. Hon berättar att det är rörigt vid Antons kuvös och jag går in och sätter mig på en stol och ser en av våra favoritsköterskor som tar hand om mig och står brevid mig hela tiden. Jag håller för öron och ögon för jag orkar inte se eller höra vad som händer. Hör ändå adrenalin och då vet jag att det är det sista man ger och att det då är kört.

Mitt ialltihopa måste jag ringa till Mikael säger dem och hjälper mig. Kommer ihåg att jag säger: Det går inte. Dem får ta över och förklara. Känner bara att jag vill att det ska vara över och att jag då äntligen ska få han honom hos mig och krama honom och pussa på honom och hålla om honom. Och äntligen var det dags, kändes verkligen som det, dem sa till mig innan att det inte kommer gå.

Fick ha honom på mitt bröst när alla maskiner och apparater var borta . Det var det bästa på hela dagen att äntligen få hålla honom och sen gjorde vi det mer eller mindre hela dagen. Mikael kom snabbt och personalen tog hand om barnen så vi kunde sitta tillsammans och dem förklarade för barnen som först inte ville se honom men sen förstod att det skulle ta lång tid innan vi kom och kom in till oss.
Vi fick sen ett rum när vi kunde vara tillsammans alllihopa. Jag låg med honom på bröstet, Mikael hade honom på bröstet och tom Gustav hade honom liggandes på sig och vi klappade hans lilla hand och såg på honom utan alla saker på honom. Så liten och ändå så perfekt. Förstår inte att dem kan vara så färdigutvecklade redan fast att allt är så litet. Lämnade barnen hos kompisar och då låg han i en barnvagn inne på sin avdelning och det kändes skönt att dem tog hand om honom som dem gjort den senaste veckan.

 Sen fick jag och Mikael vara själva med honom resten av dagen och det var skönt för barnen tyckte det började bli lite långtråkigt när inget hände. Vi fick bada honom och göra honom fin och sätta på honom kläder. Blev vit body och såklart ljusblå byxor på vår lilla lilla perfekta lilla bebis. Dem småbarnen som dör på neo får ligga i tysta rummet som det heter och ligger högt upp i Astrid Lindgrens sjukhuset och får ligga brevid andra bebisar och det fick bli det bästa som det kunde bli.
 Man vill såklart aldrig lämna sitt barn men han är inte själv och det kändes skönt. Vi har hälsat på honom både söndag och idag måndag. Igår var Malin, Antonsgudmor med och fick se honom och det var skönt så att det är någon förutom vi i familjen som sett honom och inte bara personalen. William undrade vem som var hans gudfar och det hade vi inte tänkt på eller bestämt så då sa han att han ville vara det och då sa jag att både han och Gustav är Antons gudfadrar såklart. Skönt att barn är som dem är, helt enkla och raka.

Dagarna sen det hände har varit full med tankar och frågor och oändligt mycket tårar. Känns som om Anton planerade allting så perfekt som det gick åt oss och att han visste att han inte skulle vara här så länge och gjorde så att allting gick så smidigt. Först fick vi ju förbereda oss i ca 2 mån på vad som skulle kunna hända. Hann fixa allting hemma med djuren så vi bara kunde ägna oss åt honom och veta att allt fungerade hemma med allt. Sen hann M precis komma med båten och vara med och kunna lämna barnen till Malin och att det var söndag och dem var hemma. Måndagsbarnvakten hade haft sjuka barn (tack ändå Linda) och hade dem blivit smittade där hade dem inte kunnat träffa Anton och hade dem smittat oss så hade vi inte kunnat vara med honom

Sen tycker alla att han var ju så pigg och mådde bra från början och det var ju jätteskönt för då kunde vi glädjas att ha fått ett tredje barn och inte behövde vara oroliga för hans tillstånd från första stund. Sen var inte jag så pigg efter snittet även om jag hämtade mig snabbt. När väl jag började må bättre började han bli sämre. Så när jag väl orkade så kunde han visa hur han egentligen mådde. Sen kunde M vara med hela veckan och barnen fick träffa honom. M skulle ha åkt hem på söndagen även om vi förstod att det nog var bäst att han stannade för att det inte såg bra ut.

Vi slapp även ta några beslut angående hans forsatta behandling. Det var aldrig tal om ska vi fortsätta eller inte. Innan hade vi sagt att om det blir tal om hjärnblödningar och att det inte ser bra ut så kommer vi inte vilja fortsätta och det var lätt att säga innan men vet inte vad som hade hänt när vi kommit i den situationen. Sen slapp han vara med om eventuella hjärt eller tarmoperationer som hade inneburit lidande för honom. Och det hade kanske inte gått ändå. Tänk om han hade rett ut det i lördags och varit nära ett par gånger till för att till slut ge upp eller vi få ta beslutet att inte fortsätta då hade man undrat varför man skulle ha fått upp hoppet flera gånger och att han skulle fått vara med om så mycket om det ändå skulle gå som det gjorde.

Idag har vi fått träffa psykolog, kurator och läkare. Vi har fått höra att alla våra känslor är helt normala, att vi kanske kommer sörja olika i olika perioder och att det är helt normalt. Att barnen kanske komma må bra ena dagen och ha frågor och vara ledsna andra dagen. Fått hjälp med hur vi ska göra med försäkringskassan, kontakta begravningsbyrå och kontakt med kurator och bup på Gotland. Träffat läkarna som var med där i slutet och om vi hade några mer frågor.
Pratade om toxoplasmos (man ska inte byta kattlådor när man är gravid) och listeros (mat som kan vara farlig under gravididet) Men det sa dem var mycket osannolikt men skulle kolla för min skull. M tycker det ska bli skönt att komma hem och få rutiner medans jag inte känner så riktig, Jag trodde att jag skulle vara kvar här ett par månader och att Anton skulle få åka helikopter hem till Gotland och sen få komma hem till oss efter en viss tid. Så det kommer känns hemskt konstigt att fortsätta livet utan honom.

Kvällarna får jag ångest och känner att jag inte vill sova. Eller iallafall inte gå och lägga mig för då vet jag att tankarna kommer och kan jag inte somna då är det kört. Första natten la jag mig mellan W och G och bara hörde dem andas och luktade på dem och höll dem i handen så jag försökte tänka på vilken tur jag har som har dem och M. Jobbigast är när man vaknar på tidigt morgonen och det börk jar bli ljust och man sovit ett tag och inte är trött men borde sova ett tag till. Då är det svårt att somna om.

Jag måste även ta medicin/tabletter för att få slut på mjölkproduktionen. Kunde iallafall donera den mjölk jag pumpat ut så den inte går helt till spillo. då ges den till andra prematurbarn där mamman inte kommit igång med pumpningen. Anton har fått en gosehäst från kusiner Natalie och Felice som han har hos sig och kan rida på enligt barnen för det är perfekt storlek till honom, Sigge heter han. Fick även Blixten McQueen av barnen att leka med, jag och M köpte en gosekatt (som Williams Toker ungefär för dem som vet) till honom. Fick gå iväg i affären för annars hade jag köpt allt fint jag sett för att kompensera att det bara kommer vara den enda gången jag köper något åt honom.

Barnen har lite svårt att förstå när vi säger att han är en stjärna på himmeln eller ängel eller att han är däruppe med en ny kropp och kan leka och springa och busa när vi hälsar på honom på sjukhuset och han ligger där och vi är ledsna. Fick reda på namnet på en bok som man kan läsa som handlar om döden och sen får barnen själv bestämma vad dem tror på. Det blir nog bra.

Vill bara avsluta att tacka alla som skrivit och tänkt och varit och är med oss i denna svåra tid.

Man märker att vi har ett stort kontaktnät som ställer upp för oss. Får se om jag skriver något mer eller lägga upp några mer bilder. Kommer inte fortsätta blogg som det känns nu men jag meddelar på sms eller facebook om jag skriver eller lägger upp något mer. Har varit väldigt skönt att skriva av sig och så att alla har fått vara med på våran ändå underbara resa med Anton för den skulle vi inte vilja vara utan även om vi bara fick känna honom i 6 dagar.

Anton är i himmelen nu

Vid 7 imorse fick Anton somna in på mitt bröst. han ligger ännu här och vi klappar och myser med honom.

Vi har det väldigt tufft just nu

Dagen har mest gått åt till att gråta känns det som.

Fm var ganska lugn tyckte vi, men jag var otroligt trött efter inatt och skulle försöka sova vid 14.30 och M och barnen skulle åka hem till sitt ett tag. Men så kom dem tillbaka och läkaren hade ringt och sa att dem ville ha ett möte inför helgen och så. Det hade dem redan varnat om tidigare på dagen att dem ville prata lite men jag trodde det var lite allmän information.

Sen berättade hon om alla saker Anton har emot sig och att det var för sig inte är så farliga men att han har alla gör att det ser tufft eller vad man ska säga ut för honom. Dem vet inte om han klarar detta helt enkelt.

Ska försöka förklara vilka problemen är:

Benmärgen producerar inte röda blodkroppar i tillräckligt mängd och inte heller blodplättar/trombocyter som gör att blodet levrar sig i tillräcklig mängd. Vita blodkroppar har gått upp lite grann nu iallafall och är kanske inte lika oroande som dem andra. Kom därifrån nu och vi hade precis fått nytt svar på blodplättarna och då låg det iallafall på 64 och förrut var det 20 och då gav dem honom blodplättar men dem kan ätas upp och det hade nu inte hänt med alla utan lite hade han kvar. Så när jag gick nu var läget stabilt för stunden.

Sen är det syresättningen som han har behövt mer. 80% var det när jag kom men nu nere i 72% när jag gick. Dem kan ju bara ge 100% och kommer han upp dit och sen inte syresätter sig ändå har dem inte så mycket mer att ge och göra. Så dem försöker förebygga att inte komma dit men det är inte lätt. Man kunde höja trycket lite mer i respiratorn iallafall för lungorna såg bra.

Sen har han ett högt tryck i lungorna som jag inte riktigt förstår. M förstår det bättre men det är så mycket att ta in. Finns något som heter PPHN som han har och det är ett högt tryck i lungorna som har blivit högre på honom dem senaste dygnen/dygnet. Man kan behandla men det finns inga studier på prematurer och med biverkningar och har man inte bra med blodplättar är det större risk för blödningar när man ger medicin mot det.

Sen är det magen som inte kommit igång och han får ingen mat pga av allt annat som inte är bra och dem vill inte riskera problem med den och om det skulle behöva opereras har han inga blodplättar och risken för blödningar är större.

Så dem sa att det är upp till Anton nu. Dem hjälper med det dem kan men man kan inte göra mirakel.

När jag skriver ner alla problem känns det som en omöjlighet för honom men det sista som lämnar människan är hoppet. Men ni kan väl hjälpa oss att tänka att det ska gå det måste gå.

Men det är väldigt tungt just nu. Ska dit inatt en sväng för jag vågar inte vara borta för länge om det händer mycket blir det för mycket att ta in på en gång. Det jobbar en väldigt bra sköterska inatt som visat och hjälpt mig förstå mycket här ikväll och det känns tryggt.

Imorgon ska barnen var med en kompis och leka under dagen och M och jag kan var där samtidigt och jag kanske kan vila när han är dagen för jag är slut nu känner jag.

Hjälp oss hålla tummarna för att det ska vända nu. Tycker att vi ska få chansen att lära känna våran Anton som vi sett fram emot att göra. Tycker att han kämpat tillräckligt i magen och visat att han vill leva och att det inte ska behöva ta slut nu.


respirator

Skriver ett lite kortare inlägg så jag ska bort till Anton igen.

Dem la honom först i en annan cpap som skulle påminna honom att andas för han var tröttare och andningen saktare och ytligare. Jag och M var där tillsammans då och en läkare berättade väldigt bra om respirator om vad som händer och hur det kan underlätta för honom.

M åkte hem och jag åt lite och när jag kom tillbaka hade dem bestämt sig för att lägga honom i den. Han syresatte sig bätte med den nya cpapen men blev inte av med koldioxiden i blodet och var sur. Surt på. Man ska ha 7.35-7.45 s¨må marginaler och han var nere på 7,15 flera gånger.

Jag bröt ihop och grät och grät och dem var jättesnälla. Jag fick hålla honom en stund medans dem förberedde. Ville egentligen att det skulle ske på kvällen och inte nu under natten och dem ringer och väcker en och man blir förskräckt men det var ämdå jobbigt. Sen blev det lite kaotiskt då det skulle komma en ny bebis mitt i alltihopa. Så jag fick gå ut en stund och vänta. Vid 12 kom jag in igen och fick sitta en stund till innan det var dags för honom. Trodde jag skulle få vara med eller vänta utanför men det skulle ta ca 1 h så dem tyckte jag skulle gå till rummet och sen skullle dem ringa.

Vid 1.30 ringde dem och ca 3 min senare var jag där, tror aldrig jag har tagit mig dit så fort. Det såg inte så läskigt ut. Han andades inte alls nu. utan dem sa att han vilade pga lugnade och att han var allmänt trött och behövde ju inte andas och passade på då att ta det lugnt. Ligger och vibrerar ser det ut som. Han slapp sin mössa som han hade för cpapen och då fick man se hans huvud och hår mer och det var annorlunda.

Somnade vid 2 och sov till nu 9 så det är dags att gå till honom nu.

Lite nya bilder. Ni får stå ut med min fot!


Inge bra start på dagen

Gick upp vid 7.40 ca efter en mycket bra natt måste jag säga. Det ringde när jag satt på toaletten och jag skyndade muíg att svara. Såg att det var okänt nummer och undrade om M verkligen skulle ringa så här tidigt. Men det var en sköterska från Antons avdelning som ville berätta att natten hade varit jobbig för honom och att syresättningen nu var uppe i 55% tror jag hon sa och att han inte riktigt kunde göra sig av med koldioxiden som han skulle och visade tecken på att det var jobbigt att vara Anton. Hon ville berätta så vi visste när vi kom hur läget var och det tyckte jag var bra. Annars hade jag nog brutit ihop där vid honom så det var skönt att få göra det då och samla styrka och krafft till honom när jag kom dit. Skyndade mig att duscha och äta frukost och sen gå till honom.


När jag väl kom dit så ser man ju inte så stor skillnad på honom. Han är sig lik och det är ändå skönt. Men siffrorna var inte som när jag gick igår kväll. Man märker dock att han inte orkar bråka/visa missnöje när man gör något med honom. Han är mer medgörlig och det är väl för att han inte riktigt orkar bråka utan får lägga sin kraft på att andas och syresätta sig så gott han kan. Så dem har pratat om respirator igen och det är vi ju förberedda på även om det inte känns så roligt.

Har försökt att tänka så att han springer ett maratonlopp och en sträcka får han åka bil (respirator) så han orkar fortsätta och komma i mål. Blir lättare om jag tänker så iallafall. Dem sa att dem hellre lägger honom i respirator innan han måste så att säga, innan han visar att nu orkar han inte mer. Utan när dem märker att det går åt det hållet hela tiden.

Idaag blev det nytt ultraljud på hjärtat och jag var där då. Läkaren tittade ganska länge och jag lyssnade lite och förstod en del. Sen berättade dem förstås för mig. Hans hjärta såg inte speciellt stort ut idag. Alla klaffar och förmak och delar så ut som det skulle. Hon såg förståss att det fick jobba mycket men det visste vi sedan innan. De såg att ductus (googla på det) var helt öppen och att det antagligen var därför han syresätter sig sämre. Man kan medicinera eller operera. Och man vill inte göra något att det om man inte måste. Medicinen kan han inte få just nu och jag tror det berodde på att han har mycket litet antal vita blodkroppar som han får antibiotika för att få bättre immunförsvar. Så han är mycket infektionskänslig.


Idag fick iallafall William och Gustav se honom och det tyckte iallafall Gustav och vi var kul. William tyckte nog det var lite läskigt med sjukhus miljön och att han inte fick klia sig i näsan och ha sig så han gick ut lite tidigare än Gustav som satt i mitt knä och kollade. De fick jättefina rockar på sig som dem inte gillade dock. Anton Panton som Gustav kom på innan men det gillade han inte själv utan FinAnton tyckte han vi skulle kalla honom istället. Gullunge!

Bebisen bredvid skulle flyttas nu och det skulle komma en ny så det var lite rörigt när jag gick. Mamman var lite ledsen över flytten och jag förstår hur det kanske kommer bli för oss någon gång i framtiden. Man blir van med personalen och lokaler och det är aldrig roligt att flytta från tryggheten. Men det är ett tag kvar.


Jag pumpar ut massa med mjölk iallfall så han kan äta som en fullvuxen bebis. Han får dock nu 0,2 ml/mål så dem får se om magen kommer igång. Det finns ett pumprum på neonatal och där vänder man på en skylt som säger att det är ledigt eller upptaget. 2 ggr har jag kommit dit och väntat ett tag och sen kollat och då har det varit ledigt. Mkt irriterande då man inte vill slösa bort tid från att vara med Anton med att vänta på något som inte är nödvändigt.

MAn har ingen riktigt koll på dagarna, vad som hände idag och vad som hände igår. Dem flyter ihop känns det som. man gjorde nytt ultraljud på hjärnan inatt och det var inga tecken på hjärnblödningar och det är jättebra.


Barnen har fått fina fotavtryck som Anton gjort till dem och som dem kan visa på dagis och skolan. Även blöjor som visar hur liten han är. Dem blev lite chockade när dem såg dem, det var innan dem träffade honom. Och dem blöjorna är stora på honom.

Får se om jag kan ladda upp lite bilder

RSS 2.0